Udkast til forslag om ændring af vejledning om fravalg og afbrydelse af livsforlængende behandling og vejledning om genoplivning og fravalg af genoplivning

Længe ventet revidering af vejledningerne
Der er i nærværende udkast til vejledningerne sket en gennemgående revidering af vejledningerne med en tydelig gennemskrivning og en klarere opdeling af de involverede sundhedsfaglige grupper. Lægeforeningen efterlyste en gennemskrivning af vejledningerne om fravalg af genoplivning og fravalg af livsforlængende behandling i høringssvaret af 12. november 2018, da Styrelsen for Patientsikkerhed sendte vejledning om genoplivning og livsforlængende behandling samt fravalg heraf i høring i efteråret 2018.

Lægeforeningen har haft et stort fokus på, at vejledningerne skulle gennemgå en større evaluering, dels fordi de gældende vejledninger er svært anvendelige, dels fordi der kom en lovændring med reglerne om behandlingstestamenter. Lægeforeningen havde helst set, at evalueringen var foretaget i forbindelse med lovændringen, eftersom det ikke er hensigtsmæssigt, at de tilhørende reviderede vejledninger udsendes næsten et år efter, at lovændringen trådte i kraft. Det har sat alle læger og øvrige sundhedspersoner i en svær situation.

Lægeforeningen ser dog meget positivt på, at den netop overståede evaluering af vejledningerne har været grundig, og at de, der bruger vejledningerne i praksis, har været inviteret med i processen.  

Vejledningerne er mere anvendelige
Vejledningernes nye struktur bidrager til en større overskuelighed, når sundhedspersoner skal træffe beslutninger ved livets afslutning.

PLO foreslog i forbindelse med høringen i 2018, at vejledningerne blev delt i to, sådan at der kom en vejledning omhandlende livsforlængende behandling og en vejledning omhandlende genoplivning. Det er glædeligt at dette blev imødekommet under arbejdet i arbejdsgruppen.

Sektorovergange
Det er nu er blevet klarere, hvad der gælder i forhold til sektorovergange. Det er blevet klarere, hvordan ansvaret mellem læger, der beslutter, at der skal fravælges livsforlængende behandling eller forsøg på genoplivning, skal fordeles, når patienten flyttes fra en sektor til en anden. Vejledningen synes også at imødekomme de praktiske udfordringer, der er forbundet med at tilse patienter efter udskrivelse fra hospitalet og efterlader rum til, at den ansvarlig læge revurderer patienten, når det er relevant ud fra patientens helbredstilstand, og ikke alene fordi patienten er flyttet fra en sektor til en anden.  

Journalføring og ledelsens ansvar
Det er positivt, at vejledningernes afsnit om journalføring og udarbejdelse af instrukser nu udelukkende beskriver de forhold, der er særligt relevante, når der er truffet beslutning om fravalg af livsforlængende behandling og forsøg på genoplivning. De oplysninger, som er relevante at journalføre, men som følger af de generelle regler om journalføring er dermed udeladt. Det tydeliggør, hvad der er særligt væsentligt for journalføring i forbindelse beslutninger truffet i henhold til reglerne, der nærmere beskrives i disse vejledninger.

Endelig er det tydeliggjort, at ledelsen, udover ansvaret for at der foreligger relevante instrukser, også har ansvar for, at sikre personalets kendskab til instruksernes indhold.

Der er stadig plads til forbedring
Afsnittet om begreber bør ensrettes i begge vejledninger, så hvert begreb ordnes efter samme bogstav i de to vejledninger.  Det er ikke hensigtsmæssigt, at rækkefølgen er uens, da det forvirrer brugeren fremfor at vejlede. Desuden er afsnittet om definition af begrebet ”uafvendeligt døende” forskelligt defineret i de to vejledninger. Det er en selvfølge, at alle definitioner skal ensartes fuldstændigt fraset de få steder, hvor det for den enkelte vejledning omhandler genoplivning hhv. livsforlængende behandling.

I vejledningen vedr. fravalg af livsforlængende behandling (på side 4) skelnes mellem behandlingstilbud og lindrende behandling. Her bør der være en sproglig præcisering.   

Til sidst og helt overordnet bør de kursiverede underoverskrifter til delafsnittene tydeliggøres. Det vil forbedre overblikket.

Vejledning om genoplivning og fravalg heraf
Særligt problemstillingen om fravalg af genoplivning har voldt store problemer i praksis, fordi det har været uklart for de læger og øvrige sundhedspersoner, der skal tage en hurtig, men helt afgørende, beslutning om, hvorvidt der skal ske genoplivning eller ej.

Det er derfor hensigtsmæssigt, at problematikken har fået en vejledning for sig selv. Vejledningen skal tydeliggøre, hvornår undtagelserne til et klart udgangspunkt om, at der altid skal genoplives, skal tages i anvendelse. Det skal være klart, hvordan man som læge eller øvrig sundhedsperson skal handle ved fund af en livløs patient, det skal være klart, hvornår i en læge kan beslutte at der ikke skal forsøges genoplivning, og det skal være klart, hvornår en patient selv kan bestemme, at genoplivning ikke skal forsøges.   

Det er lykkedes i et vist omfang, men lovgivningen på området efterlader stadig tvivl.

Uklare regler - aktuel sygdomssituation og den værdige afslutning på livet
Uklarheder i de bagvedliggende regler skal hurtigst muligt afklares – af hensyn til de læger og øvrige sundhedspersonale, som løfter opgaven dagligt, men især også af hensyn til de borgere, der ønsker en værdig afslutning på livet.  

I arbejdet med evaluering af vejledningerne, er det forsøgt afgrænset nærmere, hvornår der er tale om en aktuel sygdomssituation.

Der er dog fortsat en uklar, tidsmæssig afgrænsning af beslutningens varighed, i de situationer, hvor borgeren har fravalgt genoplivningsforsøg. Fravalget er begrænset til kun at gælde i det ”aktuelle og samme behandlingsforløb”.

Begrebet er vanskeligt at skulle håndtere i praksis, i tilfælde hvor læger og øvrige sundhedspersoner står med multisyge patienter og patienter med en ustabil og svingende helbredssituation. Det er vanskeligt at vurdere, hvor længe fravalget er gyldigt og skal respekteres.

På samme måde kan det give anledning til tvivl, om man befinder sig i det samme behandlingsforløb, når patienten skifter mellem sektorer, behandlere og behandlingsmetoder. 

Ydermere fremgår det nu af definitionen af begrebet ”aktuel sygdomssituation”, at ”Almen alderdomssvækkelse alene giver derfor ikke mulighed for at fravælge forsøg på genoplivning/livsforlængende behandling”.

Der er ikke hjemmel til, at en borger kan frasige sig at blive forsøgt genoplivet på grund af alderdom alene, men det kan være svært at afgøre, hvornår der er tale om alderdom alene, og hvornår der er tale om en svækkelse, der kan sidestilles med sygdom.

Det er ikke acceptabelt, at lovgivningen skaber usikkerhed for borgerne om deres situation, ligesom det ikke er acceptabelt, at læger og øvrige sundhedspersoner befinder sig i en gråzone, der har afgørende betydning for deres retssikkerhed. 

Der er et vigtigt og etisk kompliceret område, som skal afklares. Lægeforeningen deltager gerne i det videre arbejde.

Med venlig hilsen

Andreas Rudkjøbing
Formand for Lægeforeningen