Ny portal giver overblik over databaser

Læge Rune Hasselager blev indskrevet som ph.d. 1. april 2018. Men han begyndte at finde og søge adgang til de databaser, som han skal bruge til sit projekt, i begyndelsen af 2017. Han var blevet advaret af sine kolleger om, at det var tidskrævende, så han valgte at vente med officielt at gå i gang med ph.d.’en, indtil data var i hus.

- Jeg er næsten dataklar nu, men jeg har brugt en del af min fritid i lidt over et år på at finde data og søge tilladelser, siger han.

Derfor glæder Rune Hasselager sig over, at der kommer en portal, der skal give et samlet overblik over, hvilke danske databaser, der findes, hvad de indeholder, samt ansøgningskrav og ansøgningsproces.

- Det vil være en kæmpe fordel at have overblik over databaserne og ansøgningskravene, siger han.

Portalen eller datalandkortet, www.danishhealthdata.dk, er endnu kun i en prototype, men er første skridt på vejen til en samlet indgang for forskere og andre, der har brug for at vide, hvad der findes af data.

Data redder liv

Datalandkortet er blevet lanceret af Copenhagen Healthtech Cluster, der i samarbejde med mere end 25 offentlige og private partnere, har taget initiativ til projektet ”Data redder liv”. Formålet med projektet er finde ud at, hvordan sundhedsdata bedre kan omsættes, så de kan gøre en forskel for patienter, borgere og samfundet i det hele taget.

- Vores udfordring med sundhedsdatabaserne er, at de befinder sig i siloer, og man kan ikke søge på tværs af dem. Det vil vi løse med vores datalandkort, siger Henning Langberg, der er direktør for Copenhagen Health Cluster.

I regionerne har klinikerne fortsat adgang til deres egne data, men landkortet skal visualisere og gøre det nemt at finde data.

- Vi har behov for noget, som går på tværs af regionerne, siger Henning Langberg.

Op til 30.000 patienter i datasæt

Konkret vil Rune Hasselager i sit projekt undersøge sammenhængen mellem brugen af forskellig anæstesi og tilbagefald blandt kræftpatienter. Han bruger data fra flere databaser, blandt andet kolorectal cancerdatabasen, anæstesi-databasen og data fra sundhedsdatastyrelsen. I alt kan projektet undersøge data fra op mod 30.000 patienter.

- Det er ret unikt, at man på den måde kan koble databaserne og undersøge en hel befolkning. Styrken er, at vi for eksempel kan bruge landspatientregistret til at se, om der er forskel på, hvilke kroniske sygdomme patienterne har. Desuden indeholder patologiregistret meget præcise data fra vævsprøver taget ved tilbagefald af kræft. Det er data i verdensklasse, siger han.

Rune Hasselager ville gerne have, at det i fremtiden bliver mere simpelt at finde og få adgang til data og måske også få hjælp at koble de forskellige datasæt.

- Det er jo også en fejlkilde, at vi selv skal koble de forskellige databaser, siger han.

- Først og fremmest skal vi overholde datasikkerheden. Det er klart. Men jeg er jo ligeglad med cpr-numrene, når databaserne først er sammenkoblede, og jeg har ikke brug for personhenførbarhed for at kunne lave mit studie, så det ville være dejligt, hvis det var nemmere at få adgang til databaserne, siger han.

 

Stort samarbejde: Data redder liv

”Data redder liv” er et samarbejde mellem 25 private virksomheder og offentlige organisationer.

Aktørerne bag Data Redder Liv foreslår:

  • Et datalandkort: Der laves en kortlægning af de danske databaser.
  • En dataindgang: Der etableres én dataindgang til de mange databaser.
  • En datasandbox: Forskere og virksomheder skal kunne afprøve forskningsprojekter i lille skala i en slags datasandkasse.