Høringssvar vedrørende udkast til vilkår for videregivelse af personoplysninger behandlet med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning

11. marts 2019

Godt med fastsættelse af generelle vilkår for videregivelse, men flere elementer er uklare, og det er problematisk, at det centrale vilkår ”væsentlig samfundsmæssig betydning” ikke bliver adresseret

Det er positivt, at Datatilsynet har valgt at anvende sin mulighed for at fastsætte generelle vilkår for videregivelse af personoplysninger behandlet med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning. De muligheder for anvendelse af personoplysninger, som Databeskyttelseslovens § 10 skaber, skal rammes tydeligt ind, så oplysningerne anvendes på betryggende vis, og til formål der har værdi for samfundet.

Det er godt, at det fremgår klart, at videregivelsen forudsætter, at de pågældende oplysninger er nødvendige for de formål, de videregives til, og at oplysningerne kun må gives til personer, som i forbindelse med videnskabeligt eller statistisk formål har behov for at anvende dem. Det er ligeledes positivt, at det fremgår tydeligt, at oplysninger videregives i pseudonymiseret form og i øvrigt er underlagt den nødvendige databeskyttelse, herunder at de krypteres.

Væsentlig samfundsmæssig betydning
Det er derimod problematisk, at det fremsendte udkast til generelle vilkår slet ikke beskriver, hvad der skal forstås ved ”væsentlig samfundsmæssig betydning”, der står som et centralt begreb i Databeskyttelseslovens § 10. stk. 1. En klar beskrivelse af, hvad der skal forstås ved ”væsentlig samfundsmæssig betydning” er en nødvendig forudsætning for åbenhed og gennemsigtighed, hvilket er to grundlæggende principper, som alle folketingets partier står bag og indgik en politisk aftale om i februar 2017. En sådan klar beskrivelse er endvidere en forudsætning for, at rammerne for videregivelse af personoplysninger til videnskabelige eller statistiske formål forstås ensartet på tværs af landet.

Lægeforeningen har flere gange efterspurgt en beskrivelse af, hvad der skal forstås ved ”væsentlig samfundsmæssig betydning”. Vi mener, at det bør fremgå tydeligt, hvordan dette begreb skal fortolkes, og at det skal beskrives i flere detaljer i den vejledning på området, vi forventer vil følge efter.

Flere afsnit er uklare og bør udfoldes mere
Det er nødvendigt, at de fremsendte generelle vilkår for videregivelse kan læses og forstås af de dataansvarlige, som er forpligtede til at overholde disse vilkår – eksempelvis lederen af et forskningsprojekt. I det fremsendte udkast er vilkårene i angivet i særdeles kortfattet form og efterlader læseren med mange spørgsmål om, hvordan de centrale begreber skal forstås. Som eksempler på dette kan nævnes:

  • Afsnit 7 angiver, at den afgivende dataansvarlige før videregivelse skal påse, at den modtagende dataansvarlige overholder en række betingelser. Men det fremgår ikke, hvad der ligger i at ”påse” dette.
     
  • Afsnit 9 angiver, at videregivelse skal ske til personer, som hos den modtagende dataansvarlige er autoriseret til at have adgang til de pågældende personoplysninger. Men det fremgår ikke, hvad der menes med ”autoriseret”.

Lægeforeningen mener, at det bør fremgå tydeligt af de generelle vilkår, hvad der skal forstås ved disse begreber, og at begreberne skal beskrives i flere detaljer i den vejledning på området, vi forventer vil følge efter.

Afsnit 6 og 12 af det fremsendt udkast består hver især af én meget kompliceret sætning, som løber over 7 linjer. De to afsnit er efter Lægeforeningens mening næsten ulæselige og bør omformuleres.

Med venlig hilsen

Andreas Rudkjøbing