Høring over udkast til vejledning om samtykke til transplantation fra afdøde personer og til transplantationsrelateret forskning

20. september 2019

Vejledning er relevant, men der er brug for præcisering og forenkling på flere punkter.

Lægeforeningen er enig i, at der er behov for at opdatere vejledningen bl.a. for at præcisere de nye regler, der giver mulighed for forskning på hjernedøde.

Nedenfor fremgår nogle forslag til ændringer af vejledningen, som efter Lægeforeningens opfattelse vil gøre den mere anvendelig for de læger, som vejledningen er henvendt til.

Lægeforeningen skal opfordre til, at vejledningen bliver gennemgået med henblik på sproglig forenkling. I det foreliggende udkast er der flere eksempler på, at læsevenligheden bliver påvirket af gentagelser og af lange sætninger med en ulogisk opbygning.

Lægforeningens forslag til ændringer er følgende:

  • I afsnit 3.1. om tilkendegivelse af holdning til organdonation og transplantationsrelateret forskning fremgår det, at man, som en af tre muligheder, kan tilkendegive sin holdning over for sine pårørende. Det bør præciseres, om det skal være nærmeste pårørende.
  • I samme afsnit fremgår det, at en beslutning om organdonation altid, uanset tilkendegivelsesform, kan ændres eller tilbagekaldes senere. Det bør præciseres, hvem der kan tilbagekalde denne beslutning.
  • I afsnit 3.2 gennemgås de syv mulige tilkendegivelser om omfanget af donation. Disse muligheder gentages i et vist omfang i afsnit 4.1. Det bør overvejes, om gentagelsen er nødvendig.
  • I afsnit 4.1.2 og 4.1.6 fremgår formuleringen ”..bør den mindst indgribende tilkendelse respekteres.” Lægeforeningen forslår en sproglig præcisering, så det i stedet fremgår, at det er tilkendegivelsen om det mindste indgreb, der skal respekteres.    
  • Det bør fremgå allerede af overskriften på afsnit 4.2, at afsnittet handler om den situation, hvor der ikke foreligger en tilkendegivelse fra afdøde, eller at der i øvrigt er tvivl om afdødes vilje. Dermed er det tydeligere for læseren, hvorfor det er nødvendigt med samtykke fra de nærmeste pårørende.
  • Formuleringen af sidste sætning i afsnit 4.2 gør budskabet uklart. Lægeforeningen forslår følgende formulering: ”Pårørende kan ikke give tilladelse til transplantationsrelateret forskning i forbindelse med donation, hvis afdøde har nedlagt forbud imod det. Dette gælder også, selvom afdødes samtykke til organdonation er givet under forudsætning af de pårørendes accept.” Alternativt kan en formulering fra afsnit 4.1 bruges: ”…såfremt afdøde har nedlagt forbud mod transplantationsrelateret forskning i tilfælde af hjernedød, kan de pårørende ikke omgøre dette og give tilladelse hertil.”
  • Som en tilføjelse til afsnit 4.2.2.1 forslår Lægeforeningen et litra h, der gør information om transplantationsprocessen og om muligheden for at tage afsked med afdøde obligatorisk. Lægeforeningen finder desuden, at det er væsentligt, at de pårørende også får information om, at en eventuel beslutning fra deres side om ikke at give samtykke til transplantation eller forskning i forbindelse hermed ikke har betydning for behandlingen af patienten. Formålet med at gøre disse oplysninger til en del af grundlaget for de pårørendes informerede samtykke er at skabe de tryggest mulige rammer for beslutningstagningen i en vanskelig situation.
  • Endelig foreslår Lægeforeningen, at der tilføjes et selvstændigt afsnit til vejledningen, hvor det fremgår, hvilken procedure lægen skal følge, hvis afdødes samtykke er givet under forudsætning af de pårørendes accept
     

Med venlig hilsen

Andreas Rudkjøbing