Høring over udkast til bekendtgørelse om registrering af den enkelte borgers patientrapporterede oplysninger (PRO-data) og selvmålte data i Nationalt patientindeks (NPI)

12. februar 2018

Høringssvar

Høringssvaret er udarbejdet af Lægeforeningen i samarbejde mellem foreningens forhandlingsberettede foreninger.

Det er positivt, at der etableres et pilotprojekt, der afprøver løsninger, der teknisk kan lette delingen af borgeres selvrapporterede data i sundhedsvæsenet. Det bør fremgå af bekendtgørelsen, at formålet er at sikre det juridiske grundlag for to pilotprojekter i en tidsbegrænset periode.

Det bør endvidere fremgå af bekendtgørelsen, at data, som indberettes til NPI, udelukkende er til deling i forbindelse med den primære patientbehandling og ikke kan anvendes til sekundære formål.

Vi forudsætter, at en fremtidig beslutning om at anvende NPI permanent, efter den 2-årige periode for denne bekendtgørelse, bygger på en grundig afklaring af potentielle gevinster og eventuelle konsekvenser for patientbehandlingen og lægernes arbejde. 
Lægeforeningen foreslår, at patienten opfordres til at give positivt samtykke til deling af data til NPI samtidig med, at patienten udfylder PRO-skema eller selv rapporterer data.

Lægeforeningen har tidligere tilkendegivet, at vi er positive overfor forslaget om at etablere et nationalt patientindeks, NPI, til forbedring af overblikket over patientens aftaler i sundhedsvæsenet. Nærværende bekendtgørelse udvider indholdet i NPI til at omfatte den enkelte borgers patientrapporterede oplysninger (PRO-data) og selvmålte data, hvilket Lægeforeningen også som udgangspunkt er positive overfor.

Vi forudsætter, at denne bekendtgørelse om en udvidelse af indholdet i nationalt patientindeks med patientrapporterede oplysninger og selvmålte data understøtter arbejdet med at udbrede og implementere den patientansvarlige læge.
Vi forudsætter endvidere, at det er en mulighed, men ikke en pligt at indrapportere PRO-data og selvmålte data til NPI, jf. § 3.

Udkast til bekendtgørelse indeholder kun sparsomme oplysninger om

  1. den tekniske løsning
  2. hvordan data rent praktisk skal leveres og
  3. om finansielle forhold, desuden
  4. skal bekendtgørelsen implementeres med meget kort frist.
  5. EU-forordningen 
  6. projektbeskrivelsen

Ad (1) den tekniske løsning
Det er Sundhedsdatastyrelsen som fastsætter den tekniske løsning og §3 giver den dataansvarlige for NPI (Sundhedsdatastyrelsen) mulighed for at få adgang til oplysninger, hvis regionsråd, kommunalbestyrelser, privatpersoner eller andre giver tilladelse til tilslutning til NPI. Det fremgår ikke, hvorvidt metadata hentes eller sendes. Det bør fremgå, hvordan datakommunikationen skal håndteres (kommunikations-standarder) og om der i den forbindelse er særlige krav til de lokale systemer for at data kan modtages og deles korrekt.

Ad (2) hvordan data rent praktisk skal leveres
Vi ønsker, at arbejdsgangen for levering af data bliver så smidig som muligt uden ekstra registreringer eller tidsforbrug for personalet i praksis eller på sygehus eller for privatpersoner, der leverer data.

Ad (3) finansielle forhold
Det fremgår ikke, hvem der bærer den økonomiske byrde, hvis indrapportering til NPI kræver ændringer i eksisterende systemer i lægepraksis eller på sygehuse eller ved medgået tidsforbrug ved den daglige vedligeholdelse af projektet.

Lægeforeningen foreslår, at pilotprojektet også får afdækket de økonomiske konsekvenser for en evt. senere udbredelse/permanentgørelse af NPI og hvilke aftalemæssige forhold om anvendelse som bør være på plads.

Ad (4) bekendtgørelsen skal implementeres med kort frist
Bekendtgørelsen træder i kraft allerede den 1. marts i år (2018), dvs. knap 3 uger efter høringsfristens udløb. Fristen er meget kort, Lægeforeningen ikke mener, at alle der ønsker det, kan levere data allerede 1. marts.

Det fremgår af høringsskrivelsen, at der er pilotprojekter i gang, der omfatter PRO spørgeskemaer og telemedicinprojektet til borgere med KOL, der begge skal levere data til NPI.

Høringsskrivelsen afspejler, at der i første omgang er tale om pilotprojekter og det bør præciseres, hvilke regioner/kommuner og leverandører af sundhedsydelser, der er omfattet af pilotprojekterne.

(5) EU-dataforordningen
Vi efterlyser, at bekendtgørelsen forholder sig til den kommende EU-dataforordning, særligt i forhold til patientens rettigheder til at få slettet egne oplysninger, som træder i kraft maj 2018. Det kan med fordel indarbejdes i bekendtgørelsen.

(6) projektbeskrivelsen.
Det bør fremgå af bekendtgørelsen, at den kun er dækkende mens pilotprojekterne foregår. Vi mener, at projektbeskrivelserne burde have været en del af høringsmaterialet.

Med venlig hilsen

Andreas Rudkjøbing