Høring over udkast til bekendtgørelse om Nationalt patientindeks (NPI) over deling af de enkelte borgeres aftaler i sundhedsvæsenet til brug for sundhedspersoner og patienter

Det er positivt, at der etableres et pilotprojekt, der afprøver løsninger, der kan lette overblikket over borgeres aftaler i sundhedsvæsenet. Det bør fremgå af bekendtgørelsen, at formålet er at sikre det juridiske grundlag for et pilotprojekt. Vi forudsætter, at en revideret bekendtgørelse sendes i høring, hvis det besluttes at etablere NPI permanent.

Der refereres i § 6, stk. 1 til ”aftaleindgåelsen”, men det bør overvejes, om disse aftaler kunne gennemføres med patienten som tilstrækkelig hjemmel til datadeling i form af et samtykke.
 

Høringssvaret er fælles for Yngre Læger, Foreningen af Speciallæger, Praktiserende Lægers Organisation og Lægeforeningen. 

Yngre Læger, Foreningen af Speciallæger, Praktiserende Lægers Organisation og Lægeforeningen er positive overfor forslaget om at etablere et nationalt patientindeks, NPI, som vi vurderer vil forbedre overblikket over patientens aftaler i sundhedsvæsenet. Vi forudsætter, at bekendtgørelse om nationalt patientindeks understøtter arbejdet med at udbrede og implementere den patientansvarlige læge.  I den forbindelse kunne det overvejes, om adgangen til at slette oplysninger tidligst kan ske, når patientforløbet er afsluttet, eller der på anden måde er uddraget læring af patientforløbene.

Udkast til bekendtgørelse indeholder kun sparsomme oplysninger om 
(1) afgrænsning og definition af aftaletyper
(2) den tekniske løsning 
(3) hvordan data rent praktisk skal leveres og 
(4) om finansielle forhold, desuden 
(5) skal bekendtgørelsen implementeres med meget kort frist
(6) EU-forordningen  
(7) projektbeskrivelsen

Ad (1) afgrænsning og definition af aftaletyper
Bekendtgørelsen omfatter i første omgang et projekt, som skal forbedre den digitale understøttelse af patienter med komplekse patientforløb. Bekendtgørelsen bør forholde sig til, hvorvidt ”engangskontakter” som ikke er en del af et forløb bør indgå i NPI. 

Ad (2) den tekniske løsning
Det er Sundhedsdatastyrelsen som fastsætter den tekniske løsning og §6 giver den dataansvarlige for NPI (Sundhedsdatastyrelsen) adgang til i §3 nævnte oplysninger. Det fremgår ikke, hvorvidt data hentes eller sendes og heller ikke hvilke adkomst Sundhedsdatastyrelsen får overfor de lokale bookingløsninger. Det bør fremgå, hvordan datakommunikationen skal håndteres (kommunikationsstandarder) og om der i den forbindelse er særlige krav til de lokale systemer for at data kan modtages og deles korrekt. 

Ad (3) hvordan data rent praktisk skal leveres
Yngre Læger, PLO, FAS og Lægeforeningen ønsker, at arbejdsgangen for levering af data bliver så smidig som muligt uden ekstra registreringer eller tidsforbrug for personalet i praksis eller på sygehus. 

Ad (4) finansielle forhold 
Det fremgår ikke, hvem der bærer den økonomiske byrde, hvis etablering af NPI kræver ændringer i eksisterende systemer i lægepraksis eller på sygehuse eller medgået tidsforbrug ved den daglige vedligeholdelse af projektet. 

Ad (5) bekendtgørelsen skal implementeres med kort frist 
Bekendtgørelsen træder i kraft allerede den 1. august i år, dvs. 3 uger efter høringsfristens udløb. Fristen er meget kort, hvorfor Yngre Læger, FAS, PLO og Lægeforeningen ikke mener, at alle der ønsker det, kan levere data allerede 1. august. 

Det fremgår af høringsskrivelsen, at der sættes et pilotprojekt i gang den 1. august 2017, der omfatter etablering af NPI. 

Høringsskrivelsen eller evt. bekendtgørelsen bør afspejle, at der i første omgang er tale om et pilotprojekt, hvor det præciseres, hvilke regioner og leverandører af sundhedsydelser, der er omfattet af pilotprojektet.

(6) EU-dataforordningen
Vi efterlyser, at bekendtgørelsen forholder sig til den kommende EU-dataforordning, særligt i forhold til patientens rettigheder til egne oplysninger, som træder i kraft maj 2018, da Sundhedsministeriet oplyser, at pilotprojektet kommer til at løbe frem til udgangen af 2019. Det kan med fordel indarbejdes i bekendtgørelsen.

(7) projektbeskrivelsen.
Det bør fremgå af bekendtgørelsen, at den kun dækker perioden mens pilotprojektet foregår. Det ville være en fordel, at vi havde set projektbeskrivelsen forud for, at bekendtgørelsen træder i kraft, for vi som høringspart kan forholde os til spørgsmål som afgrænsning, formålsopfyldelse, nødvendighed, tilstrækkelighed, gennemsigtighed mm. Vi mener, at projektbeskrivelsen burde have været en del af høringsmaterialet.

Med venlig hilsen

Andreas Rudkjøbing