Høring over udkast til bekendtgørelse om behandlingstestamenter samt høring over ændring af vejledninger om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og afbrydelse af behandling

15. november 2018

Vejledninger om sundhedspersonalets beslutninger og opgaver ved livets afslutning skal være klare og forståelige.

Lægeforeningen ser med bekymring på især udkastet til vejledning om fravalg af livsforlængende behandling mv. – uden for sygehuse. Vejledningen savner de nødvendige klare og præcise formuleringer, der må kræves i forhold til vejledningens formål og de forskellige involverede sundhedspersoners opgaver i den forbindelse.

Vejledninger skal skabe tryghed hos både patienter/borgere, læger og andre sundhedspersoner.

Lægeforeningen havde forventet, at de to vejledninger i forbindelse med ændringer, som følge af ny lovgivning, ville blive gennemskrevet både på baggrund af de nye regler, men også på baggrund af erfaringer, der er gjort i forhold til de gældende vejledningers indhold og forståelsen heraf.

Styrelsen for Patientsikkerhed anmoder om, at der i forbindelse med høringen foretages en generel evaluering af vejledningerne (forslag til ændret struktur, udbygninger, forbedringer, præciseringer mv.). En sådan evaluering burde efter Lægeforeningens opfattelse være foretaget inden en høring, i f.eks. en arbejdsgruppe med deltagelse af læger og andre relevante sundhedsfaglige personalegrupper.

Udkast til bekendtgørelse om behandlingstestamenter

Hjemmelsgrundlaget for bekendtgørelsen savner i indledningen en henvisning til ændringen af lovbekendtgørelsen, nemlig ”som ændret ved lov nr. 254 af 6. april 2018”.

Herudover bemærker Lægeforeningen, at udkastet til bekendtgørelse bruger ordet ”testator”, hvilket ikke er i overensstemmelse med Sundhedslovens

§ 26, som taler om ”patienten”.

Udkast til vejledninger om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling – der retter sig til hhv. sygehuse og behandlingssteder uden for sygehusene.

Evaluering
Som nævnt ovenfor burde der efter Lægeforeningens opfattelse være foretaget en evaluering af vejledningerne med inddragelse af relevante interessenter forud for en høring over udkast til ændring af vejledningerne og ikke i forbindelse med høringen.

En forudgående evaluering, som særligt PLO ved flere lejligheder har presset på for at få gennemført, ville kunne have medført, at vores nedenstående bemærkninger med eksemplificering af både konkrete indholdsmæssige mangler i vejledningerne og vejledningernes struktur ville have været undgået og kunne være løst i fællesskab.

Det anbefales derfor, at vejledningerne gøres til genstand for en grundig evaluering, og i første omgang alene ændres i forhold til den lovgivning om behandlingstestamenter, der træder i kraft den 1. januar 2018. Efter en evaluering og gennemskrivning kan de reviderede vejledninger sendes i fornyet høring.

Eksemplificering af vejledningernes uklare struktur og behov for præciseringer for at undgå tvivl og utryghed

Beskrivelse af hhv.” livsforlængende behandling” og ”genoplivningsforsøg
Særligt PLO foreslår, at det bør overvejes at opdele - især vejledningen om livsforlængende behandling uden for sygehuse - i to vejledninger om hhv. ”livsforlængende behandling” og ”genoplivningsforsøg ” eller tydeligt beskrive de to situationer hver for sig. En sådan tydeliggørelse vil kunne bidrage til forståelsen af vejledningerne.

Aktuel behandlingssituation
Det er Lægeforeningens opfattelse, at begreberne ”aktuel beslutning”/ ”aktuel situation” fortsat savner en uddybning, og behovet herfor er særligt stort i vejledningen, der gælder uden for sygehusene.  

En uddybning kan f.eks. ske i form af eksempler -  ud over ”den kroniske tilstand, der blot forværres uden udsigt til bedring”.

Det er Lægeforeningens opfattelse, at brugen af begrebet den ”aktuelle situation” er misvisende og kan give anledning til tvivl. Udtrykket bør ændres, så det er tydeligt for brugerne af vejledningerne, at det afgørende er, hvorvidt patientens helbredsmæssige tilstand har ændret sig, og det er nødvendigt med en ny lægefaglig vurdering.

Det bør også fremgå, at en patients fravalg af livsforlængende behandling også gælder, hvis patienten efterfølgende bliver ukontaktbar på grund af akut tilstødende sygdom.

Faglig uenighed
Lægeforeningen er enig i, at det er et vigtigt udgangspunkt, at involveret sundhedspersonale samarbejder, og at den behandlingsansvarlige læge inddrager de sundhedspersoner, der har kendskab til patienten i beslutningsprocessen. Derimod synes vejledningernes afsnit om en eventuel faglig uenighed mv. at skabe utryghed for både involveret sundhedspersonale og ikke mindst hos patienterne og deres pårørende. Sådanne afsnit bør ikke indgå i vejledningerne.

Afsnittene bør på den baggrund handle om involvering og samarbejde og ikke om faglig uenighed.

Den samme bekymring gør sig gældende i de afsnit, der beskriver situationer, hvor patienten eller dennes repræsentant er uenig i den behandlingsansvarlige læges vurdering.

Videregivelse af oplysninger til lægen
Det er Lægeforeningens opfattelse, at teksten i vejledningerne om, at en patient kan frabede sig, at sundhedsfagligt personale videregiver oplysninger til den behandlingsansvarlige læge er uforståelige. Der mangler f.eks. beskrivelser af, hvilke oplysninger, der er tale om. Er det oplysninger om, at patienten ønsker at fravælge livsforlængende behandling eller ønsker at ændre et behandlingstestamente, er det selvsagt afgørende, at oplysningen videregives til den behandlingsansvarlige læge, da patientens ønske ellers ikke får den ønskede konsekvens.

Særligt om afbrydelse af påbegyndt livsforlængende behandling
Lægeforeningen finder, at afsnittene om ”Nærmeste pårørende ønsker fortsat livsforlængende behandling” bør handle om inddragelse af f.eks. de pårørende i beslutningen om at afbryde en behandling. Derfor bør teksten ikke handle om ”accept”, som kan læses som ”samtykke”.

Den omtalte beskrivelse af uenighed blandt de pårørende er efter Lægeforeningens opfattelse også med til at skabe utryghed og usikkerhed.

Sektorskift
Det er Lægeforeningens opfattelse, at en habil patients fravalg af livsforlængende behandling også gælder ved sektorskift i et aktuelt behandlingsforløb, herunder også i forhold til involveret præhospitalt personale.

Journalføring
Lægeforeningen skal anføre, at det i vejledningerne -  i afsnittene om journalføring -  ikke er med i oplistningen, at relevante forhold om patientens ændring og tilbagekaldelse af et behandlingstestamente skal journalføres.

Afsluttende bemærkninger
Det er Lægeforeningens opfattelse, at vejledningen om fravalg af livsforlængende behandling uden for sygehuse er unødvendigt omfattende og misvisende. Den er ikke tydelig nok i forhold til, at læger og andet sundhedsfagligt personale skal kunne bruge vejledningerne til at slå op i og finde input til løsning af svære situationer med patienter og pårørende.

Lægeforeningen mener, at vejledningen om fravalg af livsforlængende behandling uden for sygehuse bør trækkes tilbage og som tidligere nævnt gennembearbejdes af en arbejdsgruppe med deltagelse af læger og andet relevant sundhedsfagligt personale, som kan bidrage med konkrete sundhedsfaglige erfaringer fra området.

Lægeforeningen og PLO stiller sig gerne til rådighed for et sådant arbejde. 

Med venlig hilsen

Andreas Rudkjøbing