Bekendtgørelse om drift m.v. af den fælles digitale infrastruktur (§193 b)

3. februar 2020

Lægeforeningen ønsker i højere grad at udnytte sundhedslovens muligheder for digital deling af lægefaglige oplysninger, som blev muligt da sundhedsloven blev ændret i marts 2019[1].

Høringssvar:
Lægeforeningen finder det positivt at dele af lov om bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet nu udmøntes i en bekendtgørelse. Lægeforeningen har følgende bemærkninger til udkast til bekendtgørelse.

Lægefagligt indhold:
Det fremgår af bilag 1, hvilke data der gives tilladelse til at dele.

Lægeforeningen bemærker, at det ikke med denne bekendtgørelse bliver åbnet op for at etablere et lægefagligt patientoverblik. Lægeforeningen mener det vil være til gavn for patientsikkerheden, hvis læger og andre sundhedsfaglige til enhver tid får let adgang til relevante og strukturerede lægefaglige oplysninger om patienter gerne via de lokale EPJ-systemer.

Lægeforeningen vil gerne i den forbindelse deltage i et arbejde med at definere, hvilke lægefaglige oplysninger, det er relevant og nødvendigt at dele. Og på hvilken måde oplysningerne bør være tilgængelige.  

Lægeforeningen foreslår derfor, at bilag 1 får mere lægefaglig tyngde, så der er mulighed for at etablere et lægefagligt patientoverblik. Lægeforeningen mener ikke, at bilag 1 er en udtømmende liste. Lægeforeningen mener, at det er vigtigt at der er mulighed for at supplere listen afhængig af lægeligt speciale og kontekst fx med kroniske og akutte diagnoser, laboratoriesvar, svar fra undersøgelser mv.

Teknisk leverance:
Det er ikke nævnt, hvordan data rent teknisk skal leveres. Det er nødvendigt, at dataleverancer sker gnidningsfrit og langt hurtigere i dag,  hvis det skal understøtte patientens vej igennem systemet og forbedre kvaliteten i sektorovergangene.

Tommelfingerreglen er, at det tager 6-9 måneder for dataleverandører at levere data.

Vedr. deling af data:
Lægeforeningen bemærker, at det skal være nemt for patienter at frabede sig deling af data, hvilket bør skrives ind i §4 stk 2.

LF foreslår derfor, at det sikres - i takt med at den fælles digitale infrastruktur tages i brug, at patienternes muligheder for at spærre for adgangen til egne data fortsat udvikles, sådan at patienterne kan spærre for konkrete datatyper, der ikke ønskes delt, i stedet for løsningen i dag, som er en generel spærring.

Bekendtgørelsen bør endvidere suppleres med en guide, som sundhedsfaglige kan benytte i deres kommunikation med patienter om deling af data. 

Vedr. persondataregler og  dataansvar:
Når der åbnes op for at en større personkreds skal kunne se i data, har det betydning for overholdelse af GDPR. Det kan medføre, at alle databehandleraftaler skal indgås på ny.

Det fremgår ikke tydeligt, at det er Sundhedsdatastyrelsen, der er dataejer/dataansvarlig, når data deles. Det bør fremgå af §2 hvem der er dataansvarlig. Bekendtgørelsen medfører et arbejde med privatlivspolitikken og andet for at kunne overholde persondatalovgivningen.

Vedr. omkostninger:
Lægeforeningen er bekymret for, at bekendtgørelsen påfører læger i almen praksis og i speciallægepraksis ekstra udgifter i forbindelse med tilpasning af systemer eller lign.

Tekstnære kommentarer:

  1. I §4 nævnes det, at ”…. sundhedspersoner og andre personer …”, det bør fremgå af bekendtgørelsen, hvem ”andre personer” er.
  2. I §5 står, at ”Sundhedsdatastyrelsen har pligt til at sikre, at borgeren har elektronisk adgang ….”. Det bør fremgå, hvordan denne pligt udmøntes.
  3. I §6 stk 2 er nævnt at ”I særlige tilfælde kan loggen opbevares i op til 5 år”. Det bør nævnes, hvad der opfattes som særlige tilfælde.
  4. I bilag 1 er nævnt under PRO og selvmålte data, at slettefristerne kan variere ”som de underliggende datakilders slettefrister”. Denne tekst bør suppleres med eksempler på underliggende datakilders slettefrister.

Lægeforeningens høringssvar til ændring af sundhedsloven1:
Lægeforeningen afgav høringssvar den 23. oktober 2018 til udkast til forslag om lov om ændring af sundhedsloven (bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet og påmindelser til forældre om børnevaccination). Høringssvaret er vedlagt. I forbindelse hermed havde Lægeforeningen kommentarer til § 193 b, som vedrører afsnit 4) i høringssvaret, som stadig er relevante. 


[1] L 127 Forslag til lov om ændring af sundhedsloven. (Bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet, påmindelser til forældre vedrørende børnevaccination og bestemmelser om territorial gyldighed for Færøerne og Grønland), vedtaget den 14-03-2019.