App til patienter: Hurtigt overblik over symptomerne

Gry Assam Taarnhøj undersøger lige nu, om det har positiv effekt, at patienter med blærekræft bruger en app til at beskrive deres symptomer.                                                 

- Jeg er dybest set in it for the patient, siger Gry Assam Taarnhøj om sin motivation for at indgå i projektet om Patient-Reported Outcomes, hvor patienter via en app eller via en hjemmeside kan indberette deres symptomer. Hun blev kandidat fra medicin i 2009 og har orlov fra sin hoveduddannelse for at skrive ph.d. om Patient-Reported Outcomes inden for blærekræft, som især rammer mænd.

Hele baggrunden for projektet er et ønske om mere patientinvolvering, og at patienterne bliver en del af egen behandling.

- Vi har kastet os over en ret hyppig kræftform, men også et felt, hvor patienterne hyppigst er mænd. Vi ved fra tidligere forskning, at mænd er dårligere til at opsøge læge og berette om symptomer, og da denne kræftform samtidig har en dårlig prognose, er der meget at hente, hvis vi kan hjælpe patienterne på en så simpel måde, siger Gry Assam Taarnhøj.

- Det kan lyde banalt at indberette symptomer løbende, men det er ikke noget, vi praktiserer ret meget i den kliniske hverdag i dag, siger hun.

- Hvis de nyeste studier om Patient-Reported Outcomes taler sandt, så kan vi potentielt hente lige så meget på overlevelsen ved at indføre denne måde at indberette symptomer på, som vi kan ved en del af den nye kræftmedicin, som godkendes til brug. Vel at mærke uden at påføre nogen bivirkninger, fortæller hun.

- Regionerne har meget stort fokus på det og vil gerne have Patient-Reported Outcomes indført, men det skal give mening for patienterne. Hvis der ikke er positive effekter, så bliver det bare en gene for dem, at de skal svare på spørgsmål om deres symptomer, siger hun.

Lang godkendelse
En af de største forhindringer for at bruge Patient-Reported Outcome er langvarige godkendelsesprocedurer.

- Der er ikke nogen bivirkninger ved det, der er ikke noget farligt i det, og alligevel tager det op mod et år at få godkendt at lade patienterne rapportere deres symptomer til os, siger Gry Assam Taarnhøj.

Og hun er frustreret over reglerne. De betyder, at en metode, som den, hun bruger i forsøgene, skal igennem en langtrukken godkendelsesproces. Før hun kan få godkendt metoden, skal der foreligge en databehandleraftale, der også skal godkendes af Datatilsynet, og fordi databehandlingen foregår mellem to regioner, trak det ud med at få godkendelsen.

- Der var en del tovtrækkeri om formalia som logo, kolofon og rumnummer på serveren, selv om det burde handle om sikkerheden, siger Gry Assam Taarnhøj.

Metoden havde ellers allerede været i brug i længere i Region Midtjylland uden problemer. 

Godkendelsesprocessen er ifølge hende alt for ufleksibel, og det er en kæmpestor udfordring, som politikerne bør tage stilling til hurtigt.

I den første etape af projektet har man testet den nye app. Patienterne får en besked i deres e-boks, og så bruger de et link eller en tablet og indtaster deres data på en softwareplatform. Så har lægen informationerne, næste gang patienten kommer til kontrol.

Imens Gry Assam Taarnhøj laver sine forsøg, arbejder amerikanske forskere inden for det samme felt i Minnesota. Her får patienterne et Apple Watch og kan bruge emojis til at beskrive, hvordan de har det.

Læs mere om den amerikanske undersøgelse.

- Jeg kan kun drømme om den slags med 5-6 emojis, og så er patienten færdig med at rapportere sine symptomer. Men dels tager det lang tid at finde pengene, dels tager godkendelserne så lang tid, at vi dybest set vil sidde med gammel teknologi, inden vi får dem, siger Gry Assam Taarnhøj.

I den næste fase af forsøgene kommer der pop-ups på skærmen til patienten, når de indtaster informationerne. Afhængigt af symptomernes alvorlighed kan patienten få besked om for eksempel at ringe 112 eller til afdelingen for at få hjælp.

- Lige nu er vi ved at finde ud af, hvilke spørgsmål vi skal stille til patienterne, og dernæst skal vi køre et randomiseret studie med 230 patienter på Rigshospitalet og Herlev, siger hun.

Patient-Reported Outcomes kan bruges i mange sammenhænge, så teknologien har et stort potientiale, mener hun.

- Alene til stuegang kunne det bruges til at skabe et hurtigt overblik over patientens symptomer. Det kan fungere på lige fod med blodprøver i en gennemgang af patienten, allerede inden man går stuegang, siger Gry Assam Taarnhøj.

Hvad er PRO?

Patient-Reported Outcomes, PRO, handler om, at patienterne selv indberetter oplysninger om deres helbred og livskvalitet. Det kan være symptomer, bivirkninger, livskvalitet og funktionsniveau og generel fysisk og psykisk tilstand. 

PRO er i modsætning til patienttilfredshedsundersøgelser ikke en måling af, hvad patienten synes om behandlingen, men til gengæld vurderer patienten resultatet af en behandling. Derfor kan resultaterne bruges til at finde ud af, om patienten har gavn af en behandling eller et forløb. 

PRO giver også øgede muligheder for at holde øje med patienten og sørge for, at patienten kommer til undersøgelse eller behandling, når det gavner.

 

Februar 2018